Pädiatrische Rehabilitation

Einleitung

Diese umfasst organspezifische Massnahmen von neurologischer, paraplegiologischer, neuroorthopädischer, pneumologischer, onkologischer, kardialer und muskulo-skelettaler Rehabilitation von der Geburt bis zum Alter von 18. Dabei stehen weniger Diagnosen als strukturelle und funktionelle Ausfälle, welche Aktivität und partizipative Fähigkeiten kompromittieren, im Vordergrund. Das ICF-Modell wurde für Kinder und Jugendliche adaptiert (ICF-CY) und stellt die Grundlage für die Indikationsstellung und Zielformulierung in der Rehabilitation dar.

Spezifika der pädiatrischen Rehabilitation

Als Eigenheit der pädiatrischen Rehabilitation besteht immer die Notwendigkeit dem chronologischen Alter als auch dem Entwicklungsstand eines Kindes in der medizinischen Gesamtbeurteilung, der Hilfsmittelversorgung und der Durchführung von Therapiemassnahmen Rechnung zu tragen.

Die schulische Wiedereingliederung ist ein weiteres wichtiges Spezifikum, analog zur beruflichen Reintegration beim Erwachsenen. Schulische oder entwicklungsfördernde Sonder- und. heilpädagogische Massnahmen müssen in den stationären Rehabilitationskonzepten zwingend integriert sein. Die Abgeltung hierzu erfolgt aber über die Kantone bzw. Gemeinden und nicht zulasten der OKP.

Kinder haben Anrecht auf altersgerechte Rehabilitationsmassnahmen gemäss Charta für Kinder im Krankenhaus (basierend auf der UNO-Charta): Charta für Kinder im Krankenhaus (Link Widipedia). Der Einbezug der Eltern ist zwingend (Rooming-in, Elterngespräche/Instruktionen, Therapiebesuche, familienorientierte Rehabilitation).

Therapiesituationen müssen entsprechend dem chronologischen Alter und kognitiven Entwicklungsstand des Kindes oft in einer 1:1 Beziehung erfolgen.

Besonders anspruchsvoll ist die Rehabilitation in Kinderschutzsituationen (z.B. nach Schütteltrauma). Eine enge Zusammenarbeit mit der KESB ist zwingend. Kinderschutzsituationen können die Rehabilitationsdauer wesentlich beeinflussen.

Die psycho-somatische Rehabilitation bei Kindern und Jugendlichen z.B. mit dissoziativen Bewegungsstörungen stellt ein weiteres Spezifikum dar. Eine primär somatisch orientierte Rehabilitationsperiode ist oft die einzige Möglichkeit, sich dieser Problematik therapeutisch zu nähern. Es können in der stationären Rehabilitation oft gute Erfolge erzielt werden, da durch die Therapien den Patienten die Möglichkeit gegeben wird, die Symptome abzulegen, so dass weitere stationäre psychiatrische Aufenthalte verhindert werden können. Diese Aufnahmen erfolgen zwingend in enger Absprache mit der Kinder- und Jugendpsychiatrie; eine Psychotherapie mit Einbezug des familiären Systems während des stationären Aufenthalts ist zwingend. Falls eine Verbesserung nicht primär erzielt werden kann, ist es das Ziel, eine weitere psychiatrische Behandlung vorzubereiten (z. B. Mobilität ausserhalb Rollstuhl erreichen). Es handelt sich naturgemäss oft um längere Hospitalisierungen.

Für eine erfolgreiche schulische und letztlich berufliche Integration von Kindern und Jugendlichen mit Hirnverletzungen ist eine Nachsorge mit regelmässigen ärztlich-neuropsychologischen Standortbestimmungen im Nachgang zur Erstrehabilitation von grösster Bedeutung. Es erfolgt hier auch eine Beratung der Lehrpersonen und schulpsychologischen Dienste, welche diese Kinder in den Schulgemeinden betreuen.

In den letzten Jahren haben sich standardisierte Skalen zur Einteilung der grobmotorischen Entwicklung, des Handgebrauchs, der Kommunikationsfähigkeit und der Ernährungssituation insbesondere für Kinder mit CP etabliert. Sie ermöglichen eine differenziertere Beschreibung funktioneller Schwierigkeiten und helfen, Therapiemodalitäten entsprechend dem Kindesalter zu indizieren (Lit. GMFCS) und zielgerichtet zu planen (Lit. Aurich-Schuler)

Funktionelle Einteilung nach GMFCS, MACS, CFCS und EDACS

GMFCS: Gross Motor Function Classification System; MACS: Manual Ability Classification System; CFCS: Communication Function Classification System, EDACS: Eating and Drinking Ability Classification Scale

• Spezifika der Versicherungssituation bei Kindern und Jugendlichen

Diagnosen indizierend für pädiatrische Rehabilitation

Neurorehabilitation

• CP
• cerebro-vaskulärer Insult
• Schädel-Hirn-Trauma
• degenerative Encephalopathien bei Stoffwechselerkrankungen
• Epilepsie
• St. n. epilepsie-chirurgischen Eingriffen
• St. n. selektiver dorsaler Rhizotomie (SDR)
• hypoxische Hirnschädigung
• entzündliche Hirnerkrankungen
• MS
• Hirntumore
• periphere Neuropathien
• neuro-muskuläre Erkrankungen
• akute Rückenmarksschädigungen
• Meningomyelocelen/Spinale Dysraphien

Pneumologische/Allergologische Rehabilitation

• Cystische Fibrose/Primäre Ciliäre Dyskinesie
• Non-CF-Bronchiektasen
• Bronchopulmonale Dysplasie
• Asthma bronchiale
• Dysfunktionelle respiratorische Symptome („funktionelle und psychogene Atemstörungen“)
• Multiple Nahrungsmittelallergien
• Atopische Dermatitis
• Maladherence (v.a. Jugendliche)
• Psychosoziale Belastungssituation (v.a. krankheitsbedingt)

Kardiologische Rehabilitation

• Kardiopulmonale Funktioneneinschränkung
• St. n. Stroke z. B. nach Herzlungenmaschine/ECMO (ergänzend zu neurologischer Rehabilitation)
• Angeborene Herzfehler mit protrahiertem Verlauf nach Intervention oder zur Rekompensation bei Herzinsuffizienz
• Kardiomyopathien (hypertrophe, dilatative, restriktive und rhythmogene CMP, ARVC)
• St.n. Herztransplantation
• Kawasaki-Disease mit relevanter Koronarbeteiligung (giant aneurysm)
• Psychosoziale krankheitsbedingte Belastungssituation

Muskulo-skelettale/Orthopädische/Rheumatologische Rehabilitation

• Morbus Perthes
• Postoperativ nach Epiphysiolysis
• CRPS (Complex Regional Pain-Syndrom), Schmerzverstärkungssyndrome
• Generalisierte Schmerzsyndrome als Zeichen einer Überlastungssituation
• entzündlichen Erkrankungen (z. B. juvenile Arthritiden)
• Komplikationen nach langer Liegezeit (ECMO, SIRS, Rhabdomyolyse, SLE, Querschnittssymptomatik)

Onkologische Rehabilitation

• Sarkome im Bereich obere oder untere Extremitäten
• paraspinalen Tumoren (z.B. Neuroblastom, Ewingsarkom)
• therapieinduzierte schwere neurologische Nebenwirkungen (z.B. Osteonekrosen)

Weitere:

• schwere Verbrennungen zum Erhalt der Gelenksmobilität, ADL- Funktionen, Integration
• Dissoziative Bewegungsstörungen

Indikationen für stationäre Rehabilitationsmassnahmen

• Lähmungen des (zentralen oder peripheren) Nervensystems mit erheblichen Einschränkungen des Gehens, Schluckens oder der distal betonten Armfunktionen
• Einschränkungen im kognitiven oder motorischen Bereich, welche die Lebensführung im familiären Rahmen verunmöglichen, Beschulung verhindern, insbesondere erhebliche Störungen der sprachlichen Verständigung.
• Persönlichkeitsveränderungen nach Hirntrauma, Entzündung, Blutung, welche für das Leben zu Hause nicht zumutbar sind.
• Einstellung von Installationen wie Pumpensystemen,
• tiefe Hirnstimulation bei Kindern mit dystonen, spastischen Bewegungsstörungen.
• Postoperative Rehabilitation bei Patienten mit CP nach Umstellungsoperation wie Osteotomien/Weichteileingriffe (z. B. „Multi-level Surgery“), Wiederherstellung der Gelenksfunktionen (z.B. Hüftrekonstruktion), Fussstabilisationen zur Verbesserung der Biomechanik und Gelenkfunktionen mit Ziel Erhaltung der Sitz- oder Gehfähigkeit über die Wachstumsperiode hinweg. Nach Umstellung der Biomechanik und der perioperativen Immobilisierung wird eine genügend lange und intensive Rehabilitationsphase benötigt, um funktionelle Verbesserungen zu erreichen. Verhaltensauffälligkeiten und kognitive Funktionsstörungen können zusätzlich zu Verlängerungen des Rehabilitationsaufenthaltes führen.
• Ein Spezialfall besteht bei Kindern im Beckenbeingips oder Abduktionsbehandlung nach Hüftrekonstruktionen oder Kindern bei Sehnenverlängerungen mit nachfolgender Gipsimmobilisation. Die Pflege in liegender Position dieser Kinder ist sehr aufwändig und zuhause nur in wenigen Fällen zu bewerkstelligen; es kann bei unsachgemässer Pflege zu Fäkalienverunreinigung kommen, welche dann zu Gipswechsel (in Sedation) führen. Die Kinder müssen insbesondere auch zur Dekubitusprophylaxe mehrmals täglich fachgerecht umgelagert werden. Ein Dekubitus kann die postoperative Rehabilitation verlängern und das funktionell angestrebte Resultat gefährden, da die Patienten dann oft längere Zeit nicht gewichtsbelasten dürfen. Dies betrifft Kinder mit eingeschränkter Sensibilität z. B. bei Spina bifida oder CP. Kinder mit CP weisen im Zusammenhang mit der Grunderkrankung oft auch Ernährungsschwierigkeiten durch Dysphagie (EDACS IV/V) auf. Die Nahrungsaufnahme in liegender/halbsitzender Position ist heikel (Aspirationsgefahr). Die Logopädie wird darum standardmässig einbezogen. Diese Kinder mit häufig eingeschränkter Kommunikation (CFCS IV und V) und Unruhe bedürfen einer medikamentösen Schmerz- und Spastik/Dystonieeinstellung, um das Operationsergebnis nicht zu gefährden.
• Stuhl-/Harninkontinenz zur Blasen-/Darmrehabilitation mit Erlernen des selbständigen Katheterisierens (CIC) und/oder Instruktion der Eltern.

Dauer der stationären Neurorehabilitation

Eine stationäre Erstrehabilitation, z. B. nach Schlaganfall oder Schädelhirntrauma, dauert oft mehrere Monate bis zu einem Jahr. Eine Dauer von lediglich 3-4 Wochen reicht nach akuten Läsionen meist nicht zum Erreichen einer relevanten Funktionsverbesserung und Reintegration ins familiäre- und schulische Umfeld.

Die Prognosestellung betreffend Fortschritten und Outcome benötigt - insbesondere bei Patienten mit stark reduzierten Bewusstseinszuständen – oft eine mehrwöchige bis mehrmonatige Zeitspanne. Ist mit grosser Wahrscheinlichkeit mit einer chronischen Behinderung zu rechnen, müssen die Rehabilitationsziele entsprechend angepasst, Hilfsmittel organisiert und das therapeutische, familiäre- und schulische Setting aufgebaut werden. Auch die Anpassung der Kontextfaktoren gehört gemäss ICF-Konzept zu rehabilitativen Massnahmen.

Sinnvoll sind hier initial 8 Wochen mit einer Rückmeldung über die Fortschritte an den Kostenträger bei Halbzeit. Verlängerungen für 1 bis 3 Monate sollen in der Folge bewilligt werden, solange die obligaten Verlaufsratings (siehe unten) Fortschritte belegen und relevante Ziele formuliert werden.

Stationäre Neurorehabilitation in der chronischen Phase

Bei Kindern ist eine „chronische“ Phase aufgrund der verschiedenen Wachstums- und Entwicklungsperioden und des sich entwickelnden Gehirnes anders zu beurteilen als bei Erwachsenen. Ein erneuter stationärer Aufenthalt (Re-Rehabilitation) ist für folgende Situationen indiziert:

• Bei Verschlechterung eines früher durch Behandlungen erlangten Funktionszustandes, der sich durch ambulante nicht mehr kompensieren lässt (insbesondere bei nicht progredienten neurologischen Erkrankungen wie St. n. traumatischer oder vaskulärer Hirnverletzung, aber auch bei progredienten neurologischen Erkrankungen wie Encephalopathien aufgrund Stoffwechselerkrankungen oder MS)
• Im Verlauf des Wachstums (insbesondere auch pubertärer Wachstumsschub) kann es bei zentralen Bewegungsstörungen (CP, MMC) zu Verschlechterung der biomechanischen Verhältnisse kommen (Hebelarmerkrankung). Es muss regelmässig kontrolliert und gegebenenfalls zur intensivierten Therapieperioden aufgeboten werden, damit die erreichte Gehfähigkeit oder Handfunktion nicht verloren geht.

Teilstationäre Neurorehabilitation

Angebot in speziellen Tageskliniken ist in der Schweiz noch stark limitiert. Sie ist indiziert als Fortsetzung der stationären Neurorehabilitation bei weiterbestehenden relevanten behandlungsfähigen Störungen.

Inzwischen bieten Kinderrehabilitationseinrichtungen saisonal (z. B. während den Schulferien) sogenannte Hemi-Intensiv-Wochen zur Verbesserung der Handfunktion an, da dafür eine gute Evidenzlage für Funktionsverbesserungen besteht. Die Kinder absolvieren tagsüber ein Rehabilitationsprogramm und schlafen zuhause. Diese Angebote (eher für funktionell bessere Kinder) beinhalten Elemente von Constrained Induced Movement Therapy (CIMT), bimanuelles Training (wie z.B. HABIT) und Umsetzungsanleitung für den Alltag. Voraussetzung für solche Therapieprogramme sind vorgängige ärztlich-therapeutische Assessments.

Ambulante pädiatrische Rehabilitation

Ob ein Kind in einem ambulanten Setting mit limitierten Therapiefrequenzen oder stationär behandelt werden soll, hängt in erster Linie von der Schwere (Überwachungsnotwendigkeit) und Akuität der Störung ab. In der Regel kann in einem ambulanten Setting ein wöchentliches Programm mit max. 2x Physiotherapie, 1-2x Ergotherapie und 1-2 x Logopädie erreicht werden. Aspekte wie Reisezeit, Wohn- Schul- und Betreuungssituation für die Familien (Geschwister!) müssen in die Entscheidung einfliessen.

Patienten–Assessment in der Neurorehabilitation

Es gibt praktisch keine Hirnläsionen ohne zumindest partielle Störungen der kognitiven Funktionen. Deshalb sind bei diesen Patienten neuropsychologische Assessments und insbesondere bei jüngeren Kindern auch entwicklungspädiatrische Untersuchungen durchzuführen.

Die gestörten Funktionen können durch etablierte Messinstrumente wie z. B. weeFIM = Kinderversion-FIM (functional independence measurement) erfasst und quantifiziert werden (Barthel-Index bisher für Kinder nicht validiert). Die Resultate dieser Messungen (zumindest alle paar Wochen) können eine Hilfe für die Entscheidung sein, wie lange eine stationäre Neurorehabilitation weitergeführt oder allenfalls ein Wechsel in ein ambulantes Programm umzusetzen ist. Allerdings genügt eine weeFIM-Zahl bei Kindern, welche aufgrund ihrer altersbedingten Unselbständigkeit per se auf Pflege/Hilfe und Supervision angewiesen sind, nicht als alleinige Entscheidungsgrundlage. So wird sich ein Kind mit einer schweren CP (GMFCS 4-5, MACS 4-5) im weeFIM-Wert (meist minimaler Wert von 18) nach einer Hüftrekonstruktion nicht verbessern können, und trotzdem bedarf es der stationären Rehabilitation, bis die schmerzfreie Sitzfähigkeit während einer genügend langen Zeitspanne erreicht ist.

Eine Abklärung der visuellen Funktionen ist im Frühstadium durch eine neuroophthalmologisch geschulte Fachperson (Low Vision/ev. Neuro-Ophthalmologie) vorzunehmen, da Störungen in diesem Bereich gemäss neueren Studien mehrheitlich übersehen werden, die Selbständigkeit und Leistungsfähigkeit jedoch entscheidend beeinträchtigen. Viele der entsprechend gestörten visuellen Funktionen können durch adäquate Therapie (low vision Therapie) verbessert werden.

Spezielle Patientenkategorien

Querschnittslähmungen gehören in eine spezialisiert Rehabilitationsklinik, die neben den pädiatrischen Fachspezifika auch die Kompetenz zur Behandlung von urologischen Komplikationen aufweist. Das Erlernen des Katheterisierens („clean intermittent catherization“/CIC) und des Stuhlmanagements zum Erreichen einer Kontinenz sind wichtige Indikationen für eine stationäre Rehabilitation.

Schwer hirnverletzte Kinder im «minimal conscious state» (Syndrom minimalen Bewusstseins) oder im «unresponsive wakefulness syndrome» (Syndrom reaktionsloser Wachheit) sollen in einer spezialisierten pädiatrischen Neurorehabilitations-Einheit behandelt werden.

Kinder mit psychogenen Lähmungen benötigen ein Programm mit kombinierter somatischer (Physiotherapie, Ergotherapie, Rehabilitationspflege) und psychotherapeutischer Behandlung mit enger Koordination beider Therapiezweige.

Kinder mit erheblichen organischen Hirnläsionen, bei denen die Persönlichkeitsveränderungen einen limitierenden Faktor bilden, werden in aller Regel in der pädiatrischen Neurorehabilitation behandelt.

Eine abschliessende Bemerkung

Dem Autor dieses Abschnittes sind keine Fälle von sogenannter „Scheininvalidität“ von Kindern und Jugendlichen bekannt. Kinder möchten primär bei ihren Familien leben und nicht in einer Rehabilitationsklinik. Zuweisungen zur stationären Rehabilitation erfolgen durch die zuweisenden Spezialisten in Absprache mit den Eltern, auch in sorgfältiger Abwägung der Vor- und Nachtteile bzw. des Aufwandes für die Familie.

Literatur-Referenzen / Weiterführende Fachliteratur-Übersichten:

EACH-Charta

GFMCS

Aurich-Schuler T, Warken B, Graser JV, Ulrich T, Borggraefe I, Heinen F, Meyer-Heim A, van Hedel HJ, Schroeder AS. Practical Recommendations for Robot-Assisted Treadmill Therapy (Lokomat) in Children with Cerebral Palsy: Indications, Goal Setting, and Clinical Implementation within the WHO-ICF Framework. Neuropediatrics. 2015;46:248-60.

Meyer-Heim A, van Hedel H, Baumann Th. Zerebralparese – ein up date. Pädiatrie update, Thiemeverlag 2;2014: 183-209.

Knecht B, Eugster Büsch F, Meyer-Heim A. Neurorehabilitation im Kindes- und Jugendalter. Ars Medici; Pädiatrie 01/2009: 6-8.

Hochstrasser J, Meyer-Heim A. Aspekte der kinderärztliche Betreuung von Kinder und Jugendlichen mit Behinderungen. Paediatrica, Vol. 27;5,2016:21-25.

Olaf Kraus de Camargo, Liane Simon. Die ICF-CY in der Praxis Hans Huber, 2013. Guidelines der DGN (Deutsche Gesellschaft für Neurologie)

Update Neurorehabilitation 2016, Th. Platz (Herausgeber), Hippocampus Verlag

Textbook of Neural Repair and Rehabilitation (offizielles Handbuch der World Federation of Neurorehabilitation, Editoren: M. Selzer, St. Clarke, L. Cohen, P. Duncan, F. Gage; Cambridge University Press, 2006.

Kreisschreiben IV

Hoare B, Imms C, Carey L, Wasiak J. Constraint-induced movement therapy in the treatment of the upper limb in children with hemiplegic cerebral palsy: a Cochrane systematic review.. Cochrane Database Syst Rev. 2007.

Reid LB, Rose SE, Boyd RN. Rehabilitation and neuroplasticity in children with unilateral cerebral palsy.. Nat Rev Neurol. 2015 Jul;11(7):390-400.

Januar 2018 / PD Dr. med. Andreas Meyer-Heim